永州6岁女儿患罕见病,单亲妈妈负债累累

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家住冷水滩区莱茵河畔的6岁半的小女孩文婕，原本今年9月要上小学一年级，可就在开学前，被查出肺部出血、肾功能异常，医生确诊为重症肺炎，ANCN相关性血管病，是一种十分罕见又复杂的免疫系统疾病。为了治疗，单亲妈妈屈丽带着6医院，一次次检查，化验，看着一张张化验单、确诊单，屈丽不得不相信并接受这个事实。妈妈屈丽告诉记者：年9月2日是第一次治疗，不料治疗后引起了巨大的副作用，导致孩子感染严重，直接住进了ICU，经过抢救，命保住了！可没想到，年10月13号，孩子再次感染。医院已经没有办法治疗，情急之下小文婕只好转院到了广州医院ICU抢救，因为血液感染，还动用了血液净透，据医生介绍，孩子这么严重主要是大剂量激素和免疫制剂冲击的副作用，没能做好提前的预防和控制，从而导致感染严重。也没能及时查出感染源，没有及时治疗跟抑制住病情恶化。现在孩子的最新疾病确诊为：重症肺炎，ANCN相关性血管病，多器官功能障碍综合征，肛周皮炎，蛋白质-能量营养不良（中度），电解质紊乱：低钙血症，低钾血症，贫血（中度），糖尿病，肾炎，青光眼”。现在只能先救命，等到情况稳定后再把原发病治疗好。诊断证明书现如今，年仅6岁的小文婕，原本可爱俊俏的小脸变得肿胀，嘴里插着呼吸机，虚弱到开口说话的力气都没有了。小文婕的眼睛因为治疗感染看不清妈妈的脸。屈丽握住小文婕的手，满脸的愧疚。妈妈屈丽常常对孩子说：文婕宝贝，是妈妈对不起你！你一定要挺过来，妈妈在这里等着你！我要陪你长大，给你买好多好多芭比娃娃！你一定要努力！不要放弃！不要离开妈妈！小文婕一听到妈妈的声音，眼角流下了两行泪水，肿胀的小脸急得通红，心电检测仪显示心跳在不断加速。这是一条充满艰辛，困难，痛苦的路程，但是屈丽坦言一定会全力以赴。为了给小文婕治病，之前屈丽在网上已经求助过，前后已经花费了40多万，现如今小文婕病情加重，危及生命，负债累累的文婕妈妈面临每天2万多块钱的治疗费，如同热锅上的蚂蚁，只好再次求助，目前屈丽在水滴筹上发布了求助贴，急需金额为30万，截止发稿日，仅筹集元，希望有更多的爱心人士能够给予帮助！爱心人士可以与孩子妈妈屈丽联系：也可以拨打帮帮-根据最新消息显示：18号凌晨1点左右，经过医护人员的努力救治，目前已查出病菌为小克银汉霉菌。孩子妈妈屈丽迫切希望有相关的医学专家能伸出援手。

文章来源：永州电台《永州新闻》

运营人员：潇湘无极

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